Créer des conditions gagnantes pour l’enfant, son école et sa famille

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le diagnostic émis durant l’enfance ayant connu la plus forte augmentation de prévalence au cours des dernières années. Au Canada, on estime actuellement que plus de 1% de la population d’âge scolaire présente un TSA.

Il a été démontré que l’accès à une intervention précoce de qualité avant l’âge de 6 ans améliore de façon significative la trajectoire de vie des personnes ayant un TSA ou une déficience intellectuelle (DI) ainsi que celle de leurs familles. Ceci se produit lorsque les programmes d’intervention précoce implantés s’appuient sur l’analyse appliquée du comportement et la recherche, et lorsqu’ils ciblent les principales difficultés associées au TSA et à la DI, et ce, dès les premières années de vie de l’enfant.

Au cours des 10 dernières années, les services publics et privés du Québec se sont mobilisés pour offrir un meilleur accès à des interventions précoces de qualité aux enfants âgés de moins de 6 ans. Pour environ le tiers de ces enfants, le succès de cette intervention précoce leur permet d’intégrer l’école et d’autres milieux communautaires, plus tard dans leur vie (p.ex.: travail, loisirs). Pour plusieurs, cette intervention précoce diminuera de façon significative, voire enrayera, la nécessité d’obtenir des services de soutien professionnel (p.ex.: centres de réadaptation) de façon intensive tout au long de leur vie.

Cependant, il faut savoir que 62 % à 94 % des enfants ayant un TSA présentent également un trouble concomitant et que 60% d’entre eux présentent plus de deux problématiques de santé mentale, en plus de leur diagnostic primaire de TSA. Dans le cas des enfants présentant une DI, 30 % à 40 % d’entre eux présentent un trouble concomitant.

Une des conséquences de la multiplication des problématiques de santé pour les enfants ayant un TSA ou une DI est l’apparition de problèmes de comportement, problèmes qui nuiront à l’efficacité des programmes d’intervention mis en place. La présence de problèmes de comportement est la plus grande barrière à l’apprentissage. Les problèmes de comportement sont aussi la cause principale de la détresse émotionnelle des familles, incluant la dépression et le stress parental ainsi que les problèmes d’adaptation psychologique parmi la fratrie. Il n’y a actuellement pas de programme mis en place permettant à TOUS les enfants de bénéficier de façon optimale des interventions sur lesquelles nous devons capitaliser en petite enfance. Les soutiens et interventions requis jusqu’à l’âge adulte pour ces enfants représentent un fardeau financier important pour les familles et le système de services sociaux et de santé. On estime que ces coûts s’élèvent à 3,2 millions par individu.

Il faut savoir qu’une alternative de service d’intervention prometteuse est en cours d’implantation au Québec. En effet, une étude longitudinale actuellement menée par l’UQAM permet de suivre la plus grande cohorte québécoise d’enfants ayant un TSA ou une DI, incluant leurs familles. Cette étude a permis de développer et d’évaluer un modèle d’intervention ciblant les problèmes de comportement. Avec un modèle d’intervention efficace, on réduit les problèmes de comportement, on augmente la capacité de l’enfant à bénéficier des programmes d’intervention précoce offerts par le réseau de services publics et on maximise l’investissement réalisé. Prenant fin en 2020, cette étude est réalisée en partenariat avec le ministère de la Santé et des Services sociaux, la Fondation Butters, ainsi qu’avec les 13 centres intégrés de services sociaux et de santé du Québec qui offrent des interventions spécialisées en TSA et en DI. L’objectif ultime de cette étude est de transformer les pratiques d’évaluation et d’intervention au sein des services publics de la province pour les enfants d’âge préscolaire. Cette étude a permis de rendre disponible et de valider un des rares outils permettant d’évaluer les problèmes de comportement chez les enfants d’âge préscolaire ayant un TSA ou une DI au Québec.

 

Le défi

Le projet des chercheuses de l’UQAM a permis de produire et continue de produire des résultats ayant des retombées importantes pour les enfants d’âge préscolaire présentant un TSA ou une DI et leurs familles. Mais qu’arrive-t-il lorsque ces enfants transitent vers l’école et que les interventions précoces se terminent? Que se passe-t-il si ces enfants ont toujours besoin de soutien pour accéder à la scolarisation ou pour développer leur autonomie? Les études réalisées par l’équipe de l’UQAM montrent que l’entrée à l’école est associée à une recrudescence des problèmes de comportement chez l’enfant ainsi qu’à des difficultés au sein de la famille. Ceci concorde avec la fin des services spécialisés et l’amorce d’une toute nouvelle réalité, celle de l’école, à laquelle l’enfant et sa famille doivent s’adapter.

Pour plusieurs enfants et leurs familles, la transition vers l’école peut être très problématique. Ils passent souvent d’une situation où ils sont pleinement soutenus par les services spécialisés en TSA et DI en petite enfance, à une situation où ils sont subitement dans un environnement inconnu, sans guidance ni outils pour les aider à s’adapter ou à faire face à ce nouveau contexte. Les deux systèmes (services spécialisés en DI et TSA et système scolaire) fonctionnant chacun en vase clos, il n’y a pas d’intégration systématique des acquis réalisés dans le cadre des interventions spécialisées (apprentissages et recommandations quant aux stratégies à privilégier pour favoriser le développement de l’enfant) vers le système scolaire public.

Les impacts négatifs de cette transition s’observent sur la qualité de vie de la famille. En effet, on observe une baisse des indices de qualité de vie de la famille au moment de l’annonce du diagnostic, une amélioration de la situation des familles pendant l’intervention précoce puis une diminution significative de la qualité de vie des familles, un an après la fin des services d’intervention précoce, au moment où l’enfant termine la maternelle.

La fin des services d’intervention précoce entraîne des difficultés sur le plan du développement ainsi que des problématiques comportementales à long terme chez les enfants et les adultes, en plus de réduire le potentiel d’intégration de ces personnes et d’alourdir le fardeau financier du système public de services sociaux et de santé. En effet, bien que les interventions prennent fin une fois que l’école débute, les besoins persistent et ne sont pas répondus, exacerbant les difficultés vécues par l’enfant, sa famille et le milieu scolaire. Ces difficultés peuvent entraîner l’utilisation de mesures punitives, un retrait de l’école, et parfois même une hospitalisation, sans compter les rendez-vous auxquels doivent assister les parents, occasionnant des absences du travail. L’enfant est souvent orienté vers des services spécialisés en troubles graves du comportement, en réaction à la rupture de fonctionnement des systèmes. Il est alors difficile de mettre en place des soutiens dans les milieux épuisés. Il devient aussi plus ardu de favoriser des apprentissages chez l’enfant et d’agir de manière préventive en misant sur l’apprentissage de comportements adaptatifs. Ce cercle vicieux est constaté depuis longtemps, sans que des solutions préventives soient mises en place pour pallier à l’aggravation de ces problématiques.

 

 Coûts liés à l’éducation des enfants dans le système public selon le type de clientèle

 

Étapes de l’école publique Enfant typique Enfant ayant un TSA ou une DI Enfant ayant un TSA ou une DI et des problèmes de comportement
Maternelle (1 an) $2,147 $3,977 $6,628
École primaire (6 ans) $11,292 $29,088 $48,480
École secondaire (5 ans) $9,095
École secondaire (8 ans)* $36,360 $60,600
Totaux $22,534 $69,425 $115,708

Source: Règles budgétaires pour l’année scolaire 2017-2018

Note: *les enfants ayant un TSA ou une DI tendent à demeurer à l’école secondaire jusqu’à l’âge de 21 ans puisqu’il existe peu de milieux pour les accueillir.

 

Actuellement, il n’y a pas d’étude qui évalue la trajectoire des problèmes de comportement des enfants ayant un TSA ou une DI, depuis la petite enfance jusqu’à l’âge scolaire. Les stratégies d’intervention et les mesures de soutien mises en place sont très peu documentées.

 

La solution

S’appuyant sur 10 ans de partenariat avec la Chaire de recherche en DI et troubles de comportement (Chaire DITC) de l’UQAM, la Fondation Butters travaille avec l’équipe de la chaire au développement d’une deuxième étude portant sur les besoins des enfants ayant un TSA ou une DI et présentant des problèmes de comportement durant la période s’échelonnant entre la fin des services d’intervention précoce jusqu’à la fin de la scolarité primaire. L’étude des besoins de ces enfants sera réalisée en contexte familial et scolaire afin de promouvoir leur succès scolaire et social.

Il a clairement été démontré qu’en tant que collectivité, nous n’arrivons pas à desservir de façon adéquate l’ensemble des personnes ayant des problématiques développementales, et ceci, particulièrement en ce qui concerne les personnes ayant des troubles graves du comportement. Les impacts d’une telle situation sont majeurs économiquement et socialement et plus particulièrement pour les familles elles-mêmes.

Parallèlement à l’étude réalisée auprès d’enfants âgés de 2 à 7 ans, cette nouvelle étude suivra l’évolution des profils comportementaux de 250 enfants âgés entre 6 et 12 ans, soit pendant leur scolarisation à l’école primaire. Cette étude s’intéresse également aux caractéristiques des enfants et à celles de leurs familles, associées aux problèmes de comportement. Une partie importante du projet vise à évaluer l’implantation et les effets d’un programme ciblant les problèmes de comportement dans un contexte scolaire et familial. Ces résultats permettront d’émettre des recommandations quant au type de services à privilégier pour les enfants d’âge scolaire présentant des problèmes de comportement. Si ces résultats s’avèrent concluants, ils pourraient aussi permettre une réplication du modèle dans plusieurs écoles du Québec en s’appuyant sur des données probantes. Cette étude permettra aussi d’identifier les facteurs en lien avec les problèmes de comportement et améliorera la compréhension des mesures à mettre en place pour mieux soutenir les enfants et leurs familles.

La Fondation Butters a débuté ses activités en 1976 afin de promouvoir l’héritage de madame Lily Butters, reçue à titre de membre de l’Ordre du Canada en 1972 pour son travail de soutien auprès des familles dont l’enfant présente une DI. Au moment de prendre sa retraite, elle avait accueilli plus de 430 enfants et adultes de toutes les régions du Québec et avait la réputation de ne refuser personne. Au fil du temps, elle est devenue l’employeur le plus important de la région de Brome-Missisquoi. Son héritage à aider les familles dans le besoin est ce qui nous anime, à la Fondation Butters, depuis plus de 40 ans. La Fondation Butters a fait l’achat de maisons pour relocaliser les adultes dans la communauté des Cantons-de-l’Est et a accordé son appui financier à un large éventail de programmes pour soutenir les projets de familles souhaitant élever leur enfant en favorisant son inclusion sociale dans le monde d’aujourd’hui. La Fondation Butters concentre aujourd’hui ses efforts sur la promotion de projets de recherche appliquée. Ces projets de recherche visent une amélioration significative des services publics offerts aux enfants et aux jeunes adultes qui présentent des problèmes de comportement. Rappelons que de tels comportements entraînent de lourdes conséquences sur la vie familiale, épuisent les parents et les personnes intervenant auprès de l’enfant, voire même mettent au défi les relations au sein de la famille et du réseau de soutien de celle-ci (p.ex.: parents, fratrie, famille élargie, soutien social, soutien professionnel).

 

Le projet de recherche Créer des conditions gagnantes pour l’enfant, son école et sa famille

L’objectif général du projet de recherche proposé est de développer un modèle de services ciblant les comportements problématiques à même le système scolaire public afin de soutenir l’intégration académique et sociale des enfants ayant un TSA ou une DI et de soutenir les familles. Le développement d’un tel modèle de services permettra de prévenir les conséquences négatives de tels comportements (p.ex.: exclusion de l’école) et de générer des effets positifs à long terme bénéficiant aux enfants et à leurs familles.

 

Ce projet est construit autour de quatre étapes clés sur une période de 5 ans.

  • Étape 1 | évaluer : l’équipe validera un outil permettant d’évaluer les comportements problématiques chez les enfants d’âge scolaire au Québec. L’objectif est d’évaluer la condition des enfants selon un outil standardisé simple, d’utilisation conviviale pour les familles, le personnel des écoles ainsi que pour le personnel des centres de réadaptation.

 

  • Étape 2 | comprendre : en utilisant l’outil permettant d’évaluer les problèmes de comportement ainsi que d’autres outils, l’équipe mesurera plusieurs caractéristiques des enfants et des familles participant à l’étude. L’objectif est d’étudier les différents profils d’enfants et de documenter leur situation, les troubles concomitants, ainsi que les facteurs externes contribuant à leur situation et à celle de leurs familles, tout ceci afin de mieux comprendre ce qui influence leur condition.

 

  • Étape 3 | suivre la trajectoire développementale dans le temps : de façon longitudinale, tout au long de la période de scolarisation primaire, l’équipe documentera: 1) l’évolution des comportements dans le temps; 2) les services reçus par l’enfant et sa famille et; 3) divers facteurs associés à l’environnement familial et les évènements de vie. L’objectif de cette troisième étape est de comprendre comment l’enfant évolue pour déterminer ce qui peut être mis en place dans le système scolaire public pour améliorer sa situation.

 

  • Étape 4 | Intervention: suivant l’évaluation des facteurs associés à la présence de comportements problématiques et le suivi longitudinal des enfants ayant un TSA ou une DI pendant la période scolaire, l’équipe de recherche évaluera des modalités d’intervention à la lumière des besoins décrits dans les premières étapes de l’étude. L’étape finale de l’étude consiste à évaluer un modèle d’intervention cohérent avec celui évalué dans le premier projet en petite enfance, répondant aux besoins documentés dans les trois premiers objectifs du présent projet et répondant aux besoins des milieux de pratique afin que tous les milieux (familial, scolaire, de réadaptation et autres services publics) puissent travailler en partenariat pour la mise en place du modèle. Ce faisant, la famille, le milieu de réadaptation en petite enfance et le milieu scolaire pourraient tous ensemble compter sur un modèle d’intervention ciblant les comportements problématiques qui soit cohérent tout au long du cheminement de l’enfant, de la naissance à la fin de la scolarisation primaire.

 

Construire un meilleur système d’éducation pour tous les enfants

Les problèmes de comportement sont les barrières les plus importantes à l’apprentissage. Ces comportements nuisent non seulement à l’enfant et à sa famille, mais aussi aux autres enfants de la classe et à l’enseignant.

La Fondation Butters cherche à amasser 2,35 millions de dollars pour développer de nouveaux outils et services adaptés au système scolaire public afin d’offrir de meilleurs services d’éducation pour favoriser l’intégration des enfants ayant un TSA ou une DI et des problèmes de comportement.

Les fonds seront utilisés pour financer la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement de l’UQAM ainsi que le projet Créer des conditions gagnantes pour l’enfant, son école et sa famille décrit précédemment.

L’infrastructure et l’expérience de recherche de la Chaire DITC, acquise au cours des 10 dernières années, représente un solide levier et un point d’ancrage nécessaire à l’actualisation du projet de recherche Créer des conditions gagnantes pour l’enfant, son école et sa famille. La notoriété la Chaire ainsi que son réseau de partenaires permettront d’assurer l’appropriation des résultats de recherche par les milieux de pratique, pour des améliorations concrètes dans les interventions offertes aux enfants fréquentant l’école.

De ces travaux de recherche découleront des retombées importantes pour notre société. On juge d’une société selon la façon dont elle traite les personnes les moins avantagées. Ces travaux visent à aider un très grand nombre de familles toujours plus important dont les défis ne sont pas encore assez reconnus et pour lesquelles les soutiens ne sont que trop limités.