Les parents ont besoin d’outils pour élever leur enfant handicapé intellectuel. En raison des besoins spéciaux de celui-ci, la tâche devient plus redoutable et difficile. En outre, la vie de la famille moderne a radicalement changé au fil des ans. Il y a 30 ans, la famille typique se composait d’un père au travail et d’une mère au foyer qui voyait à temps plein aux besoins des enfants. Par ailleurs, les familles comprenaient des frères et des sœurs d’âges très différents et souvent, on demandait aux plus vieux de donner un coup de main dans la maison. Ajoutons à ce portrait la présence de membres de la famille élargie dans le voisinage. Aujourd’hui, la réalité est très différente.
D’habitude, le père et la mère ont un emploi à temps plein pour faire face aux obligations financières de la famille. Il y a moins d’enfants dans le ménage et il est plus que probable que la famille élargie soit dispersée sur des centaines, sinon des milliers de milles. En bref, la mère et le père sont absents de la maison pendant des périodes importantes de la journée et de la semaine et ils sont relativement seuls pour relever les défis inhérents à l’éducation de leurs enfants. C’est déjà un défi d’élever un enfant typique (normal) dans un tel contexte; prendre soin d’un enfant handicapé intellectuel ou autiste peut devenir une tâche extrêmement redoutable.
Comment pouvons-nous aider ces parents? Entre autres choses, en trouvant des personnes qui peuvent aider à alléger la charge de travail du ménage, en trouvant des gardiens et gardiennes formés qui peuvent prendre soin d’un enfant handicapé intellectuel ayant des besoins spéciaux, en faisant de la recherche et en fournissant de l’équipement spécialisé pour aider l’enfant handicapé à surmonter un handicap, en offrant aux parents une pause ou un répit de leur charge de travail quotidienne énorme et en trouvant de l’aide auprès de parents qui ont vécu la même situation et qui ont acquis une expérience d’une valeur inestimable. Toutes ces initiatives aideraient les parents à relever le défi d’élever un enfant handicapé.
En bref, il est essentiel d’offrir aux parents les outils dont ils ont besoin pour gérer leur vie et s’acquitter de leurs responsabilités de parents pour permettre aux enfants handicapés de vivre une vie productive dans la collectivité. L’État ne peut pas tout faire. En fait, les parents reçoivent très peu d’aide publique pour élever un enfant handicapé. C’est l’enfant qui est inscrit dans un établissement public. C’est l’enfant qui est le centre d’attention des aidants professionnels. Le plus souvent, les parents, on n’y pense qu’après coup.
L’investissement dans les parents aurait des effets considérables ………..
La Fondation Butters compte collaborer avec le CRDI Montérégie-Est pour favoriser la création de groupes d’entraide gérés par des parents dans des collectivités locales. Ces groupes s’emploieraient à satisfaire aux besoins de parents d’enfants handicapés intellectuels. Personne ne connaît mieux les besoins des parents que les parents eux-mêmes! Avec le soutien financier et professionnel nécessaire pour créer leur propre capacité à long terme de satisfaire à leurs propres besoins, les parents peuvent préserver la cohésion de leur famille et veiller au développement de leur enfant handicapé dans la collectivité qu’il connaît bien. Cependant, les parents ont besoin d’aide pour s’entraider : de l’argent, un soutien administratif de la part de leurs groupes locaux et des conseils professionnels.
Investissements
En collaboration avec le CRDI Montérégie-Est, la Fondation Butters a lancé un appel de propositions à l’automne 2009 pour solliciter des projets novateurs organisés et gérés par des parents. À ce jour, le financement de trois projets a été approuvé.
1. Un groupe de parents d’enfants handicapés dans la région de St-Hyacinthe a mis sur pied un projet pour recruter, former et suivre des gardiens et gardiennes qui pourront prendre soin chez eux d’enfants handicapés et les accompagner dans la collectivité. C’est un élément crucial de tout programme de répit puisque les parents et les frères et sœurs ne peuvent pas toujours quitte la maison pour profiter d’un répit. Le projet, qui s’étend sur trois ans, examinera les défis inhérents à l’exploitation et au maintien d’un tel service. L’organisme responsable, l’Association des parents des enfants handicapés Richelieu-Val-Maska, n’a pas ménagé ses efforts pour appuyer ce groupe énergique de parents. Le projet est intitulé « Ange gardien ». Un contrat a été signé le 8 mars 2010 à St-Hyacinthe (voir la photo ci-dessous). La contribution de la Fondation Butters s’élèvera à 60 000 $ sur trois ans.
Jean-Marc Ricard, CRDI Montérégie-Est, Renée Parent, Ange gardien, Ron Creary, Fondation Butters et Martin Provost, APEH-Richelieu-Val-Maska
De gauche à droite, Ron Creary, Fondation Butters, Martin Provost, APEH-Richelieu-Val-Maska, Caroline Céré, Parente bénévole, Parent entraide, Jean-Marc Ricard, CRDI Montérégie-Est
2. Un deuxième projet a été approuvé en même temps que le premier. Celui-ci provient également de la région de St-Hyacinthe. Il s’agit d’un service d’information offert par des parents chevronnés à des parents qui viennent d’avoir un enfant handicapé ou qui viennent d’apprendre que leur enfant est handicapé. Il s’agit d’un projet relativement peu coûteux, piloté par des bénévoles, qui réunit des parents pour mettre en commun leur vécu et s’entraider dans le processus de l’éducation d’un enfant handicapé. D’autres groupes de parents ont déjà sollicité ces personnes pour les aider à mettre sur pied leur propre service d’information dans leur coin de la région. Ce projet s’intitule « Parents Entraide ». Il s’agit d’un service bénévole dont les frais généraux sont minimes. La Fondation Butters verse 6 000 $ sur trois ans. Le groupe bénéficie également d’une aide technique et administrative de la part de l’association locale de parents et du CSSS local (voir la photo ci-dessous).
3. Le troisième projet approuvé provient de la région de Brome-Missisquoi. L’association locale de parents a présenté un projet de trois ans en vue de tester un vaste éventail de services de répit destinés à satisfaire aux besoins dans des contextes familiaux différents. La Fondation Butters versera 100 000 $ sur trois ans. Le contrat sera signé en avril 2010 et le projet devrait commencer peu de temps après.
Ron Creary, à gauche, présentant un premier don de 20.000 dollars à M. Jacques Gevry, directeur de l’APPHBM
4. Le CRDI Montérégie-Est (CRDIME) est fier de souligner son appui à la Fondation Butters qui a entériné, la semaine dernière, une entente avec l’Association régionale autisme et TED Montérégie (ARATED-M). La Fondation officialise ainsi l’octroi d’un montant de 70 500 $ sur trois ans pour la mise en place du projet « Programme de soutien à la fratrie », un projet novateur qui soutiendra des familles dont un enfant présente un trouble envahissant du développement (TED).
La Fondation Butters, lors de sa dernière campagne de financement, a recueilli des sommes pour contribuer financièrement aux efforts collectifs et structurés de parents d’enfants présentant une DI ou un TED qui mobilisent leurs talents, leurs ressources et leurs énergies au service de leurs enfants dans des domaines où le CRDI Montérégie-Est n’a pas le mandat d’intervenir, mais où les besoins sont importants.
Sur la photo : Jean-Marc Ricard – conseiller-cadre au partenariat du CRDI Montérégie-Est, Sophie Plaisance – intervenante famille à l’ARATED-M, Sylvie Bédard – directrice de l’ARATED-M et Ron Creary – directeur général de la Fondation Butters.
Projet fratrie – Dossier: Le bilan des trois années d’expérimentation
La classe de retraite d’hiver 2013, avec le chef!
